Living with severe atopic dermatitis: "The itching is so great that I get injured in the skin of so much scratch"

Beatriz g.PortalatínMadrid Published: More information

Desde los 4 años, Patricia (41 años) convive con la dermatitis atópica (puede denominarse también eccema) una enfermedad inflamatoria y crónica que se caracteriza por tener piel seca y sensación de picor.

En ocasiones, especialmente en sus formas más graves o severas, puede llegar a ser muy incapacitante y causar un gran malestar físico y psicológico.Because not all dermatitis is mild (it is in the vast majority of cases) or all dermatitis improves or it is only with emollient and special creams for the skin.

Over the years, Patricia was having more serious and more disabling outbreaks of her illness.His dermatitis was worsening over time.His is one of those cases that, unfortunately, are not resolved in adolescence but worsen in adulthood.

"Desde que soy adulta, los brotes fueron yendo a más: en la actualidad tengo unos 2-3 brotes al mes. Los síntomas: sequedad y picor, especialmente. El picor en ocasiones es tan grande que me hago heridas en la piel de tanto rascarme, incluso a veces tengo que dormir con guantes para no rascarme más", cuenta a laSexta Patricia, miembro de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA), a través de una conversación telefónica con la intención dar a conocer más sobre esta enfermedad, que no siempre, en todos los casos, es una enfermedad leve.

"La dermatitis me afecta en casi todo el cuerpo: en las dobleces de las rodillas y de los codos, en los brazos, en las muñecas, detrás de las orejas, en la comisura de los labios… pero especialmente en las manos, apenas puedo mojarlas y las tengo destrozadas", confiesa Patricia.

No se conocen cuáles son las causas exactas de esta enfermedad, pero se han descrito algunos criterios, aunque, tal como explica este artículo la AADD, parece provocada por la unión de varios factores: causas genéticas, factores inmunológicos, factores ambientales (alérgenos, microbios, dieta y estrés...) and certain dysfunctions of the cutaneous barrier.

Atopic dermatitis can also be serious

Según datos proporcionados por el Dr. Enrique Gómez de la Fuente, dermatólogo en el Hospital Universitario Fundación de Alcorcón (HUFA), la prevalencia de dermatitis atópica en España, se calcula en torno al 5-25%.

"There is an exponential increase in recent years.But it is not the same in children as in adults, "says the expert. En la población infantil la incidencia está entre el 20-30%; mientras que en adultos se sitúa entre un 3-8%.But of that percentage referred to the adult population, up to 30% have moderate and severe forms of disease.

"En los adultos, por tanto, la incidencia es más baja pero hay casos más graves de dermatitis que causan auténticos problemas en la calidad de vida de los pacientes; mientras que en los niños la incidencia es mayor pero no hay tanta gravedad, la mayoría de los casos son leves", explica el experto.

Atopic dermatitis is a disease that usually appears before 5 years, but in most cases it usually sends in adolescence and is corrected with adequate hydration. Sin embargo- sostiene el dermatólogo- alrededor de un 25-30% de los casos no desaparecen y continúan en la edad adulta (donde el 30% de éstos pueden ser moderados-severos).Some cases also appear directly in adulthood.Patricia belongs to the first group."I remember when I was little that as I could not bathe in the pool, I escaped one day with my cousins to the pool of the town and I arrived home with my skin like a cardboard.But then I barely had outbreaks, they came later, when I became older ".

En estos casos moderados-graves que no desparecen después de la infancia, "el curso suele ser crónico y los pacientes tienen poca calidad de vida, ya que sufren un picor muy importante que muchas veces daña la piel (de tanto rascarse). En ocasiones, durante estos periodos de brotes, el picor no les deja dormir" explica la Dra. Esther Serra, dermatóloga y responsable de la Unidad de inmunoalergia cutánea del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), desde el 48º Congreso de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) que se está celebrando en Bilbao este mismo fin de semana.

Tal como expone en esta información de la AADA, el picor es el síntoma común en todos los pacientes y es el responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad soportada por los pacientes y sus familias."The itching has frequently scratching, producing bleeding and other symptoms of the skin such as cracking, peeling, suppuration, pillar keratosis (hard -caps formation inside the hair follicles) and dry skin or xerosis".The intensity of itching will be the greater the more serious the disease, "reflects the report.

But in addition, patients may have mental health problems such as anxiety or depression. Según la Encuesta de Satisfacción y Necesidades No Cubiertas de los Pacientes con Dermatitis Atópica, de Lilly, 1 de cada 4 personas con dermatitis atópica asocia su enfermedad con la depresión. Datos de esta encuesta sostienen que "los síntomas de esta patología, entre los que se encuentran el picor, erupción y sensación de quemazón, repercuten en su bienestar emocional y psicológico, así como en el desarrollo de actividades cotidianas".

Lo más complicado, muchas veces, es el aspecto psicológico: "Te sientes mal porque no tienes la piel bien, la sequedad hace que la piel se desprenda como si fueras un lagarto, es como si se desprendiera a trozos...And what image you give when you are working and you have to see people and see you scratching your hands, what will they think precisely when you see my hands...Sometimes I feel as a feeling of disgust with respect to me, and living with that is hard, very hard, "says Patricia.

Dermatitis treatment: skin care and drugs

There are treatments based on the severity of symptoms and therefore of dermatitis, and the characteristics of each patient. De forma general, el tratamiento en los casos leves, bastará "con unas medidas básicas de hidratación y con revisiones al dermatólogo", apunta Gómez de la Fuente.With this, dermatitis does not usually mean problems.

Algunas de las medidas o de los cuidados más importantes son fundamentalmente, las cremas emolientes para hidratar la piel.But also other special measures or care, depending on each case, such as avoiding hot water showers, excessive cold or certain clothing fabrics.

En estos casos leves de dermatitis atópica, apunta la doctora Serra, es fundamental mantener la barrera cutánea en buen estado: que se usen productos específicos para no resecarse, productos de higiene específicos, cremas emolientes.On the other hand, specific outbreaks that may be required topical treatment, in a timely manner.In some more moderate cases, "first -line treatment are corticosteroids, and many times parents - or patients - are afraid," adds Gómez de la Fuente.Therefore, it is important to make them see that nothing happens if good use is made or the indications of the specialists are followed.

En los casos de dermatitis moderada-grave el cuidado de la piel ha de ser igualmente fundamental.But we need other pharmacological treatments to treat inflammation and itching.According to the expert, so far there were - as we have commented - corticosteroids and also immunosuppressants that must be controlled well because they can have adverse effects.

Sin embargo, en los 2-3 últimos años, el paradigma ha cambiado por completo: "Hay un mayor conocimiento de la enfermedad y están llegando tratamientos nuevos tratamientos como son las terapias biológicas que lo que hacen es controlar mejor la enfermedad de los pacientes que antes no podíamos, y que tienen además, la ventaja de tener menos efectos secundarios".

La doctora Serra explica que estos fármacos biológicos y otras moléculas que llegarán en un futuro, aprobadas ya por la EMA,"son medicamentos muy dirigidos a la diana terapéutica de la inflamación (subcutánea). Lo que hacen es disminuir el picor y mejorar en general el estado de la piel", explica.

However, it is true that at the moment, "there is only one available in the market and we have many restrictions," says Gómez de la Fuente.They are used at the moment, in a certain group of patients who do not respond to the other drugs, but this access is expected to improve over time, "the expert trusts.

Improvements for patients with severe dermatitis

De hecho, Patricia desde la asociación AADA reclama que haya mejores accesos a esos nuevos tratamientos que les mejorará su calidad de vida de forma importante.

"También queremos que se nos trate (pacientes con dermatitis severa) como a enfermos crónicos y que esas cremas de hidratación especiales que tenemos que usar -cremas emolientes- entren por la seguridad social.A month, I can spend almost 80 euros on creams.Because we have to have a very excessive and important care of the skin;In addition to following the pharmacological treatment that our doctors prescribes us, "he says.

Pese a todos estos impedimentos que es vivir con una dermatitis grave, Patricia sabe que gracias a la asociación no está sola en su enfermedad, que gracias a ella tiene la oportunidad de conocer mejor su patología y poder sobrellevarla mucho mejor, con más calidad de vida.With more understanding.

"For me accessing the association was very special: I can share experiences and expert talks and especially psychologists who help us a lot to how to get our illness better.And above all, I can feel that I'm not alone. Por eso, animo a toda persona que tenga dermatitis atópica que nos llame, que podemos ayudarle.Who knows that he will never be alone, "he concludes.